Tämä blogi kertoo siitä, miten meidän perhe pääsi viimein vaikeuksien kautta saman katon alle asumaan. Blogi on siis "valmis" eikä siihen tule uusia tekstejä. Päivitykset etenevät kronologisessa järjestyksessä, eli blogiajanlaskullisesti vanhimmasta uusimpaan. Sivun alalaidassa oleva linkki "Vanhemmat tekstit" vie todellisuudessa uudempiin teksteihin. Kronologisesti. (Onkohan tarpeeksi sekavaa? :D) Blogin kirjoitukset ovat ajalta heinäkuu 2009 - lokakuu 2010. (Siirretty bloggeriin tammikuussa 2012.)
Tarina alkaa näin:
Pieni peikkoprinsessamme "Pätkä" syntyi rv 37+5 aurinkoisena päivänä toukokuussa 2009. Hänellä todettiin heti syntymän jälkeen Downin oireyhtymä sekä AVSD-sydänvika.
Juhannusaattona 2009, viiden viikon ikäisenä, Pätkä joutui sairaalaan vajaatoimintaoireiden takia. Oireiden perimmäiseksi syyksi paljastui trakeo-bronkomalasia (ahtaat ja pehmeät hengitys- ja ilmatiet). Heikko sydän ei jaksanut, hengittäminen oli liian vaikeaa. Pätkän sydämen korjausleikkaus tehtiin hyvällä menestyksellä 3,5 kk iässä.
Trakeo- ja bronkomalasian vuoksi Pätkällä oli yksitoista kuukautta trakeostooma (henkitorviavanne ja kanyyli). Dekanylaatio onnistui kesäkuussa 2010 kun tyttö oli yhden vuoden, yhden kuukauden ja yhden päivän ikäinen. Pätkä kotiutui tasan vuosi sairaalaan joutumisen jälkeen.
Viettäessään kaksi kuukautta hengityskoneessa ennen sydänleikkausta Pätkä unohti myös syömisen taidon. Hänellä oli aluksi nenä-maha-letku viiden kuukauden ajan jonka jälkeen asennettiin gastrostooma eli masunappi.
Tästä blogista voit lukea Pätkän vaiheita ja mamman mietteitä sairaala-ajoilta ja ensimmäiseltä neljältä kuukaudelta kotiutumisen jälkeen. Blogia ei enää päivitetä. Blogi sisältää paljon lääketieteellistä asiaa, jota lukiessa on muistettava, että asiat ovat maallikko-mamman tulkintoja, eivät faktoja.
