14.07.2009 21:40 | mamma
Pätkän sairaalajakso on kestänyt nyt kolme viikkoa ja neljä päivää. Yliopistollisessa sairaalassa ollaan oltu nyt jo yli kaksi viikkoa. Tänä aikana on vajaatoimintaoreet saatu kuriin, mutta muuten ei mene meillä kovin hyvin. AVSD:n lisäksi todettiin laryngomalasia (kurkunpään velttous ja ahtaus), ja asennettiin trakeakanyyli, jonka pitäisi auttaa hengittämistä. Toistaiseksi avun ilmaantumista vielä kuitenkin odotellaan. Pätkä saa päivittäin kipuhepuleita, joissa pulssi nousee yli 200/min ja tarvitsee jatkuvasti kipulääkettä ja rauhoittavia.
Tänään kävimme isin kanssa sairaalan sosiaalitädillä. Hänen viestinsä oli alle 16-vuotiaan erityishoitotuen hakemisesta, että parempi hakea nyt koska tila on kriittinen eikä KELA maksa tukea, jos hakemus jätetään lapsen kuoleman jälkeen. Oikein piristi mieltä tämä, tuntuu jo paljon paremmalta. Lääkäreistä ja hoitohenkilökunnasta kukaan ei ole vielä käyttänyt "k-sanaa". Taisipa sosiaalineuvojakin puhua "menehtymisestä". Sanoi täti muutakin, ja varmaan ihan hyödyllistäkin tietoa olisi ollut tarjolla, mutta en oikein pystynyt keskittymään asiaan tuon jälkeen.
Trakeakanyylistä löytyi useille antibiooteille resistentti bakteeri, joka aiheuttaa keuhkokuumeen. CRP on kuitenkin alhainen, en osaa sanoa miksi. Bakteeriin aloitettiin tänään antibioottilääkitys.
Pätkälle laitettiin tänään myös tunneloitu keskuslaskimokanyyli. Mikä unohtui kertoa vanhemmille oli se, että toimenpide tehdään nukutuksessa. Nyt täällä jännitetään, miten käy - torstaita vasten yöllä pikkuinen sai trakeakanyylin asennuksen jälkeen hengitystiekrampin, joka oli päättyä huonosti ja johti elvytykseen.
