30.09.2010 21:34 | mamma
Viime päivinä olen taas miettinyt tuota meidän masunappia. Siis Pätkän. Olen vähän murehtinut muiden downiaisten syömisiä, se on mulla tapana, siis nokkani tunkeminen toisten asioihin. (Ihan tästä syystä olen jättänyt esim. yahoon sähköpostilistan lukemisen, rajoitan kollektiivisen Down-heimon murehtimisen vain kouralliseen). Kyllähän Pätkänkin syöminen - tai sen puute paremminkin - stressaa. Mutta se ei voi millään stressata yhtä paljon kuin sellaisella äidillä, jonka on saatava menemään se tarvittava ruokamäärä tenavan suuhun ja mielellään kurkusta alaskin.
Pätkä oli alkutaipaleellaan omilla syömisillä noin kuukauden ja sitten otettiin nokkaletku käyttöön. Tuosta asti olen oikeastaan välttynyt yhdeltä stressin aiheelta. Pätkä oli sydänleikkaukseen mennessään 3,5 kk iässä viiden ja puolen kilon painoinen jötkäle. Jos omilla syömisillä olisi lasta jouduttu kasvattamaan, niin luku olisi varmaan ollut pari kiloa vähemmän. Ja hengitysteiden malasiaan paras lääke on kasvu. Mitä siitä olisi tullut omilla syömisillä? Trakari olisi vieläkin. Puhumattakaan lääkkeistä. Esim. nyt käytössä olevasta Pegorionista ja Nexiumista. Kuka saa lapsen nielemään päivittäin moista litkua? Meillä isi tuikkaa ne töihin lähtiessään masunapista sisään ja vähän vettä päälle, eikä neiti edes herää tähän operaatioon.
Toki siitä vehkeestä vaivaakin on. Paljon. Juuri tulehtuu jatkuvasti, niin usein etten viitsi siitä täällä enää edes erikseen mainita. Noin joka toinen viikko, vaikka todellakin puunataan ja kuurataan ja käytetään suojavoidetta ja suihkutellaan. Muistan arvostelleeni joskus sairaala-aikana sitä, että juuri oli jatkuvasti tulehtunut - nytpä olen itse nähnyt, ettei siihen tarvita minkäänlaista laiminlyöntiä kenenkään osalta. Puhumattakaan siitä ajasta, mikä letkuruokailuun menee päivittäin. Kaikki asiat on suunniteltava ruoka-aikojen mukaan. Ja ruoan päälle pitää tenava saada viihtymään aloillaan vielä puoli tuntia, ettei tavara tule ylös, nestemäistä kun on. Eikä tuo pelkän nestemäisen ravinnon nauttiminen ainakaan helpota refluksivaivaa.
Mutta voi sitä päivää, kun Pätkä oppii syömään. Se ei ole pelkästään ilon päivä, sillä siitä alkaa loppuelämän murehtiminen syökö se tarpeeksi. Neidin suhde ruokaan tulee tuskin koskaan olemaan normaali. Nykyään se kokee syömisen todella epämiellyttäväksi, enkä voi uskoa, että siihen tulisi mitään järisyttävää muutosta. Tai mistä sen tietää. Toivotaan parasta.
